Astrocitoma

Diagnóstico

Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar un tumor y determinar si se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Algunas pruebas también pueden determinar qué tratamientos pueden ser los más eficaces. En la mayoría de los tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Las pruebas por imágenes se pueden utilizar para averiguar si el tumor se ha diseminado.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico del astrocitoma, y no todas las pruebas mencionadas se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

• Edad y afección médica
• Tipo de tumor que se sospecha
• Signos y síntomas
• Resultados de pruebas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar el astrocitoma:

Exploración por tomografía computarizada (CT o CAT).

Una exploración por tomografía computarizada (computerized tomography, CT) crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con un equipo para radiografías. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una CT también se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

Imágenes por resonancia magnética (MRI).

Las imágenes por resonancia magnética (magnetic resonance imaging, MRI) usan campos magnéticos, en lugar de radiografías, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se administra un medio de contraste antes de la prueba, para crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

Biopsia.

Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo. Para el astrocitoma, se hace una biopsia para determinar el tipo y el grado del tumor. Un médico denominado neurocirujano extirpará una pequeña muestra del tejido tumoral. Un neurocirujano se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Luego un patólogo analiza la muestra. Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es astrocitoma, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor, lo que se conoce como determinación del estadio o grado.

Signos y síntomas

Los niños con astrocitoma pueden experimentar los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con astrocitoma no manifiestan ninguno de estos síntomas. O bien, estos pueden estar causados por otra afección que no sea un tumor.

• Dolores de cabeza
• Sensación de cansancio y apatía
• Convulsiones no relacionadas con una fiebre alta
• Problemas de vista, como visión doble
• Cambios en el crecimiento o desarrollo

En un bebé, el único síntoma puede ser que la cabeza crece demasiado rápido. El cráneo de un lactante puede expandirse para hacer lugar a un tumor que está creciendo en el cerebro, por lo que el bebé con astrocitoma probablemente tenga la cabeza más grande que lo previsto.

Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. El médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo los síntomas, entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, es decir, el diagnóstico.

Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

Estadios y grados

Estadio

La determinación de estadio es una manera de describir dónde está ubicado un tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. Diversos tipos de tumores del SNC en niños pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la columna vertebral. Esta información ayuda al médico a planificar el tratamiento y a determinar el pronóstico del niño, que es la probabilidad de recuperación.

Grado

Además de describir los estadios, los médicos describen los astrocitomas según su grado, lo cual describe qué tan parecidas son las células tumorales a las células sanas cuando se las observa a través de un microscopio. El médico compara el tejido del tumor con el tejido sano. Habitualmente, el tejido sano contiene diferentes tipos de células que se agrupan. Si las células tumorales tienen un aspecto similar al tejido sano y contienen diferentes agrupaciones de células, se lo denomina tumor diferenciado o de bajo grado. Si el tejido del tumor luce muy diferente del tejido sano, se lo denomina tumor poco diferenciado o de alto grado. El grado del tumor puede ayudar al médico a predecir qué tan rápido se diseminará. En general, mientras más bajo es el grado del tumor, mejor es el pronóstico.

Los grados del astrocitoma son:

Tumor de bajo grado

Un tumor de grado bajo tiene células que, al observarlas a través de un microscopio, presentan un aspecto similar a las células sanas del SNC. En general, el tumor no crece rápidamente ni se disemina a otras partes del SNC, aunque a veces puede crecer y diseminarse rápidamente. Es posible que los tumores aparezcan en más de un lugar del cerebro, especialmente cuando la enfermedad se asocia con neurofibromatosis (consultar Prevención). Uno de los tumores de bajo grado que aparecen con más frecuencia en niños se conoce como astrocitoma pilocítico juvenil (juvenile pilocytic astrocytoma, JPA).

Tumor de alto grado

Un tumor de alto grado tiene células que no se parecen a los astrocitos sanos. Este tipo de tumor crece con rapidez y puede diseminarse extensamente a otras partes del SNC.

Astrocitoma recurrente

El astrocitoma recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. El astrocitoma generalmente reaparece cerca del lugar donde empezó inicialmente. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Las pruebas y exploraciones generalmente son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

Opciones de tratamiento

En general, los tumores en los niños son poco frecuentes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más efectivos. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica la supervisión minuciosa mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor en el SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del astrocitoma, es posible que también participe un neurooncólogo. Este es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría y neurología que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario. Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

Panorama general del tratamiento

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para el astrocitoma. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño.

Normalmente se usan tres tipos de tratamientos para los niños con astrocitoma:

• Cirugía
• Radioterapia
• Quimioterapia

El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que puede esperar durante el tratamiento.

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido sano circundante durante una operación. La cirugía es el tratamiento más frecuente para el astrocitoma. Durante este procedimiento, un neurocirujano extirpa todo lo que puede del tumor. A veces, un tumor es inoperable, lo que significa que no se puede llegar al tumor por medio de cirugía debido a su ubicación. Sin embargo, incluso si un tumor es inoperable, generalmente aún es posible realizar una biopsia quirúrgica para determinar el tipo y grado del tumor (consulte Diagnóstico).

Si un tumor de bajo grado no se puede extirpar por completo, el médico generalmente controlará los signos de crecimiento del tumor antes de considerar otros tipos de tratamiento. Si el tumor provoca síntomas y no se puede extirpar por completo con una cirugía, frecuentemente se usa radioterapia o quimioterapia. Un niño con un tumor de alto grado suele requerir tratamiento adicional, independientemente de que durante la cirugía se haya extirpado el tumor entero.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para eliminar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radiooncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, esto se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios a corto plazo desaparecen algún tiempo después de finalizar el tratamiento. Sin embargo, dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo a largo plazo del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen (programa) de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo. La quimioterapia para el astrocitoma a menudo combina dos o tres fármacos.

La quimioterapia puede usarse para retrasar o evitar la radioterapia en niños pequeños con tumores de bajo grado, como JPA, debido a sus posibles efectos secundarios. Para un tumor de alto grado, la quimioterapia probablemente sea más efectiva si se usa con cirugía y radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del individuo y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Los medicamentos utilizados para tratar los tumores del SNC se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos.

Cómo obtener atención de los síntomas y efectos secundarios

A menudo, el astrocitoma y su tratamiento causan efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al niño con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centra en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los niños y sus familiares. Cualquier niño, independientemente de su edad o grado o estadio del astrocitoma, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, los niños reciben tratamiento para el tumor y tratamiento para disminuir los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico de su hijo y las opciones de cuidados paliativos. Asimismo, durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible.

Remisión y la posibilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando no se pueden detectar células tumorales en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” o NED (no evidence of disease).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico sobre la posibilidad de que la enfermedad regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa.

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia distante). Si el astrocitoma reaparece, generalmente lo hace cerca del lugar donde se originó el tumor.

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados los estudios, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como por ejemplo, cirugía, radioterapia y quimioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

El tratamiento del astrocitoma recurrente depende de tres factores:

• Grado del tumor
• Lugar de reaparición del tumor
• El tipo de tratamiento que el niño recibió para el tumor original

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de bajo grado, el médico puede practicar una cirugía para extirpar la mayor cantidad posible del tumor. Los niños que previamente no hayan recibido radioterapia o quimioterapia pueden recibir uno de estos tratamientos, o ambos, para el tumor recurrente.

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de alto grado, el médico puede sugerir otros tipos de quimioterapia o radioterapia. En raras ocasiones, se puede recomendar la quimioterapia junto con el trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación.

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico de su hijo y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizado otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo.

Últimas investigaciones

Los médicos están trabajando para aprender más sobre el astrocitoma, cómo prevenirlo, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar la mejor atención a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

Métodos mejorados de diagnóstico por imágenes y cirugía

Actualmente, se están desarrollando y mejorando técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño en las partes sanas del SNC durante el tratamiento.

• La RM funcional (fMRI) es una técnica de diagnóstico por imágenes que identifica las partes del cerebro que controlan el habla, la audición, la visión, el tacto y la motricidad. Los lugares específicos donde se encuentran estas funciones son ligeramente diferentes en cada persona, de manera que la fMRI permite a los cirujanos planificar la cirugía alrededor de estas áreas.
• La estereotaxia guiada por imágenes les permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos a menudo pueden extirparse con esta técnica.

Métodos mejorados de la administración de radioterapia

La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan saber exactamente dónde dirigir el tratamiento con radiación.

Pruebas moleculares del tumor

Es posible que el médico recomiende realizar análisis de laboratorio en una muestra tumoral, a fin de identificar genes específicos, proteínas y otros factores específicos del tumor. Los resultados de estas pruebas ayudarán a decidir si sus opciones de tratamiento incluyen un tipo de tratamiento denominado terapia dirigida (consulte a continuación). Recientemente, los investigadores han descubierto los cambios genéticos que son frecuentes en los astrocitomas de bajo grado. Los investigadores están particularmente interesados en los cambios en un gen denominado BRAF. Los investigadores también han descubierto patrones específicos de los cambios genéticos en los astrocitomas de alto grado, sin embargo, aún no se están estudiando los tratamientos dirigidos a tratar estos cambios en estudios clínicos.

Terapia dirigida

La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor o las condiciones del tejido que contribuyen al crecimiento y la supervivencia del tumor. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas. Específicamente, los investigadores están estudiando nuevos fármacos dirigidos a los cambios en el gen BRAF como tratamiento para niños con astrocitoma recurrente.

Inmunoterapia

La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Los investigadores están estudiando la efectividad de estos fármacos y qué tan seguros son para niños con astrocitoma de alto grado y bajo grado.

Cuidados de apoyo

Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el astrocitoma, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

Atención de seguimiento

La atención de los niños diagnosticados con astrocitoma no finaliza cuando ha finalizado el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y monitorear la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor, incluido el astrocitoma, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos regulares y/o pruebas médicas para monitorear la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. El plan de atención de seguimiento específico para un niño depende de muchos factores, entre ellos, el grado de tumor y su ubicación, la edad del niño y el tipo de tratamiento administrado.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con la historia clínica de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del astrocitoma

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. Los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor. De igual modo, los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de cáncer secundario también se basan en los fármacos específicos utilizados y la dosis. La radioterapia en la cabeza y columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos (proceso del pensamiento) y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo, aunque la gravedad de estos efectos secundarios depende de la dosis y la edad del niño. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo para el astrocitoma lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios

El temor a los efectos secundarios del tratamiento es frecuente después de un diagnóstico de astrocitoma, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar estos efectos es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Esto se denomina cuidados paliativos y es una parte importante del plan de tratamiento general, independientemente del estadio de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento del astrocitoma, pero, por muchos motivos, los niños no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para el astrocitoma se describen en detalle en la sección Tratamiento. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos el tipo de tumor, el grado, la duración y la dosis del (de los) tratamiento(s) y el estado de salud general de su hijo. Además, los efectos secundarios de tratamientos más nuevos o tratamientos en estudios clínicos pueden ser diferentes y no tan bien evaluados como los de tratamientos previos.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que recibirá su hijo. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable que se produzcan y qué se puede hacer para prevenirlos o aliviarlos.

Además, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en el cuidado de un niño con astrocitoma.

Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se les aconseja a las familias que compartan sus sentimientos con un integrante de su equipo de atención médica, quien puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar el astrocitoma, incluidas las inquietudes sobre el manejo de los costos de la atención de su hijo.

Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. En ocasiones, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que se produce meses o años después del tratamiento se denomina efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es una parte importante de la atención para sobrevivientes.

Factores de riesgo

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles. Existe evidencia de que los factores genéticos pueden intervenir en un pequeño porcentaje de niños con astrocitoma cerebral. Los siguientes factores de riesgo pueden aumentar el riesgo de un niño de desarrollar astrocitoma:

Neurofibromatosis

La neurofibromatosis es un trastorno hereditario que produce un tipo de tumor no canceroso denominado neurofibroma en los nervios periféricos del cuerpo, manchas marrones en la piel y deformidades de los tejidos y los huesos. La neurofibromatosis también se conoce como enfermedad de Recklinghausen o de von Recklinghausen.

Otras afecciones

Con menos frecuencia, las siguientes afecciones genéticas se asocian a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC:

• Síndrome de Li-Fraumen
• Esclerosis tuberosa
• Síndrome del carcinoma nevoide de células basales
• Síndrome de Turcot